Вчера 30 ноября в Совете Федерации РФ состоялся расширенный круглый стол на тему: «О мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (в части обеспечения комплексной медицинской непсихиатрической помощью)». Круглый стол был инициирован сенатором Маргарита Павлова (Margo Pavlova) и экспертами Центра проблем аутизма. В работе круглого стол приняли сенаторы и эксперты из разных сторон как клинической практики, так и организации здравоохранения. Также в заседании приняли участие представители Министерства здравоохранения.

Основная цель круглого стола – внести необходимые изменения в законодательство, закрепляющие права пациентов с РАС на комплексную непсихиатрическую медицинскую помощь.

Все участники круглого стола согласились, что проблема организации междисциплинарной медицинской помощи пациентам с РАС действительно не просто актуальна, а стоит на сегодня достаточно остро. В 2020 году Научно-практический совет Минздрава России одобрил новые клинические рекомендации (КР) «Расстройства аутистического спектра у детей». Документ разработан российскими учеными, практикующими психиатрами, неврологами и клиническими психологами при участии международных экспертов. В деятельности рабочей группы также приняли участие родители детей с РАС. Применение рекомендаций, направленных на повышение качества помощи детям с РАС, станет обязательным с 2022 года. Однако данные КР отражают только одно направление медицинской помощи детям и взрослым с РАС – психиатрическое. Тогда как за деструктивным поведением и нарушением высших психических функций у людей с аутизмом могут стоять совершенно иные причины.

РАС определяется по поведенческим проявлениям, однако среди детей с РАС широко распространены многие соматические заболевания, такие как частые инфекции , расстройства ЖКТ , судороги и эпилепсия , тревожность , аллергии и метаболические нарушения , включая митохондриальную болезнь . Учитывая рост распространённости РАС и существенное количество сопутствующих РАС заболеваний, высока вероятность, что медики будут всё чаще видеть людей с РАС в качестве пациентов, поступающих для оказания экстренной медицинской помощи, в особенности при остром нарушении поведенческой регуляции. В таких случаях важно принимать во внимание особые потребности пациентов с РАС и понимать, что распространённые заболевания могут проявляться у людей с аутизмом уникальным образом. Ведь если ребенок не владеет типичными навыками коммуникации, его отклоняющееся от нормы поведение может быть способом сообщить, что требуется помощь врача .

Сегодня ни на федеральном, ни на уровне субъектов РФ не существует стандартов медицинской помощи для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и группы риска по РАС в системе медицинской педиатрической помощи ни в каком ее виде: ни первичной медико-санитарной помощи; ни скорой, в том числе специализированной, медицинской помощи; ни специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи.

Подходы для пациентов с другим типами ОВЗ не всегда отвечают потребностям детей с аутизмом. Не всегда используются научные данные по методам медицинского обследования детей с РАС, по типовым при аутизме соматическим (непсихиатрическим) заболеваниям и по применению методов индивидуализации терапевтических маршрутов. Новая редакция клинических рекомендаций по РАС, с одной стороны, дает надежду на изменение порядка психиатрической помощи при РАС, с другой же, оставляет открытым вопрос о праве пациента с РАС на комплексную мультидисциплинарную непсихиатрическую медицинскую помощь.

«Мы не любим выражение «дети, страдающие аутизмом», - сказала в рамках дискуссии, - от аутизм наши дети не страдают. Но они могут страдать от других вещей – от боли, или от неверных лекарственных назначений. Мы должны прекратить страдания этих людей. Без комплексной непсихиатрической медицинской помощи нам этого не сделать».

Особое внимание вызвали данные, полученные в ходе целевого опроса родительского сообщества, проведенного Центром проблем аутизма совместно с . Направления от педиатров на обследования и диагностику соматического состояния ребенка с РАС в многопрофильный стационар получили только 9%, а почти 13% опрошенных и вовсе получили полный отказ в направлении к любым узким специалистам. Только 30% врачей, у которых получали помощь участники опроса, имели знания об аутизме и опыт взаимодействия с пациентом с РАС. 50% не имели таких навыков и знаний, но все же провели обследование, а 16,6% врачей не смогли обследовать ребенка с РАС с явными признаками заболевания из-за отсутствия навыков и знаний о РАС.

В результате работы круглого стола эксперты договорились о необходимости ряда действий по этому направлению. Участники и эксперты круглого стола сошлись в необходимости мер и рекомендаций для профильных ведомств. Министерству здравоохранения РФ рекомендовано Рассмотреть возможность внесения необходимых изменений в законодательство, выделяющих категорию пациентов с РАС и закрепляющих их права на комплексную непсихиатрическую медицинскую помощь. Кроме того, Минздраву рекомендовано выработать программы и выделить необходимые ресурсы на профессиональную переподготовку и повышение квалификации врачей в части формирования компетенций и навыков, необходимых для безбарьерного предоставления медицинских услуг (диагностики, обследования и лечения общесоматических состояний) пациентам с РАС. Министерству образования и науки рекомендовано обратить внимание и выделить ресурсы на поддержку научных исследований по биомедицине аутизма, определить направление как фундаментальных, так и клинических исследований в области медико-биологических оснований РАС, характерных для РАС сопутствующих заболеваний и разработки биологических инструментов дифференциальной диагностики заболеваний, коморбидных расстройствам аутистического спектра. Комитету Совета Федераций по социальной политике рекомендовано создать при Комитете Рабочую группу по разработке и реализации концепции организации мультидисциплинарной медицинской помощи детям с РАС и группы риска по РАС и разработке технологии апробации и внедрения, а также ввести в Состав Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике профильного эксперта по расстройствам аутистического спектра.

Выполнение данных рекомендаций позволит улучшить обслуживание пациентов с РАС, реализацию их прав на полноценную медицинскую помощь и снижение долгосрочных затрат.

Центр проблем аутизма от своего лица, и от лица огромного пациентского сообщества благодарит всех экспертов, и особенно сенаторов Маргарита Павлова (Margo Pavlova) и Владимир Круглый за тщательную разработку темы и неформальное внимание к этой важнейшей проблеме в жизни всех семей, воспитывающих детей с аутизмом.