Обращения родителей детей с инвалидностью из регионов (г.КОСТАНАЙ, Костанайская область), принявших участие в zoom-онлайн совещании по вопросам детей с аутизмом.

Организатор - Министерство труда и социальной защиты населения РК.

Дата - 4 декабря 2020 г., 17.00 ч.

 

Министерство труда и социальной защиты населения в лице Ерлана Ауекенова объясните пожалуйста, что вчера была за встреча по вопросам социальной защиты детей с РАС. Мы родители детей с аутизмом так обрадовались, что наконец нас пригласили к участию. Это дало нам какую-то надежду на понимание, но не тут-то было. Никому из родителей из регионов не удалось задать вопросы и рассказать о наболевшем. У меня возникает вопрос зачем отчитываться о реализации Ваших планов если у вас есть сайты официальные и мы там и так видим ваши сухие цифры. Где проблемы по реализации планов, как вы их решаете. Какие предложения по изменению законодательства вы подготовили? Где алгоритм от рождения ребенка и до школы. 6 лет жизни ребенка их можно расписать по пунктам кто и где должен реагировать. А мы два часа слушали как Вы успешно реализовываете Планы мероприятий по проблемам детей с аутизмом. О том, кто эти планы составлял и кем они согласовывались, тоже хотелось бы узнать отдельно? По проблемам наших детей три министерства, вы как – Лебедь, Рак и Щука, по-другому Вас назвать нельзя. Кто должен вести ребенка с РАС до МСЭК? Почему у вас такие разные цифры, где единая статистика? Почему дети с инвалидностью в МОН включены в общий перечень детей с особыми образовательными потребностями, там же и дети сироты, дети оралманов, многодетные. Как понять охват обучением? Мне с дальних районов звонят каждый день и спрашивают, как пройти диагностику ребенку в 4 года! Потому что ребенок не говорит, и их дошкольная организация не берет. А где Ваш МЗ РК хваленый Клинический протокол диагностики, который Вы так успешно применяете? В регионах где и как он работает, если ко мне звонят родители детей. которые уже в предшколу должны идти, а им невропатолог про ЗРР говорит и не предлагают пройти ПМПК. Потому что таких детей на ПМПК должен направлять педиатр? А спросите у педиатров – Что такое ПМПК и что такое коррекционная помощь? Как в отдаленных районах получают коррекционную помощь? Что толку что у нас с 1996 года действует Центр коррекционной педагогики – Как этот центр помог педагогам в селе, чему он их научил, где их индивидуальные программы коррекции? Я простая мама объясняю про раннюю диагностику и рекомендую приехать пройти ПМПК. Это нормально Вы считаете? По итогам вчерашней встречи ни чего так и не решили – опять одно и тоже «Пишите предложения мы их рассмотрим». Кто их будет рассматривать, когда будет уже нормальный рабочий орган по взаимодействию трех министерств. Дорогой Ерлан Ауекенов Ваш посыл был хорош, но напоминает игру в одни ворота, все отчеты приглашенных вами гостей мы видим у них на сайтах, мы хотели услышать о том, как будут решаться наши проблемы, а услышали сухие отчеты. В чат писали много вопросов, но их даже не озвучили. Кто будет координировать в дальнейшем эту работу? Раз никто из министерств не готов взять на себя эту инициативу, то не выдумывая нового посмотрите как в РФ решили эту проблему – создали Федеральный ресурсный центр и там аккумулировали все методологии и программы, а вы так и будете перекладывать ответственность между собой. Не надо больше устраивать такие показные встречи или не приглашайте больше родителей, чтоб нас лишний раз не расстраивать, не хочется лишний раз чувствовать себя идиотом и понимать, что мы живем с вами в параллельных плоскостях.